Nací el 30 de mayo de 1956. Soy hija de Manuel, «el Zapatero», y de Fina, «la Guillermina». Actualmente pertenezco al Comité de Ensayos Clínicos del IVO. Cuento con un Máster en Bioética por la Escuela Valenciana de Estudios de la Salud.
En él publiqué el trabajo «La legibilidad formal de los consentimientos informados en la práctica médica. Su utilidad como herramienta de valoración».
Desarrollo mi labor docente en la Facultad de Medicina de la Universidad de Valencia, en la asignatura de Enfermedades Raras, así como en el Máster de Educación Especial. Asimismo, pertenezco a la Junta Ejecutiva del CERMI, entidad que agrupa a todas las federaciones de la Comunidad Valenciana.
Mi vida dio un giro decisivo con el nacimiento de mi hija Ana, diagnosticada con una enfermedad rara. Desde ese momento, emprendí una trayectoria dura, pero profundamente transformadora, llena de aprendizajes cotidianos y de una adaptación constante a un cambio radical de vida. En ese proceso comencé a investigar y formarme, lo que me llevó hasta Oslo, donde se celebró un congreso sobre el síndrome de Prader-Willi. Tres familias trajimos aquella valiosa información a España y, posteriormente, organicé en el EVES el I Congreso Nacional sobre el Síndrome de Prader-Willi.
Ante la necesidad de ofrecer apoyos tanto a las familias como a los chicos y chicas con este síndrome, se creó la Asociación Valenciana del Síndrome de Prader-Willi.
He sido presidenta de la Federación de Discapacidad Intelectual de la Comunidad Valenciana durante ocho años, con el objetivo de empoderar a las familias y promover políticas centradas en las personas con discapacidad.
Como mujer activista, luché por la puesta en marcha de la Ley de Autonomía Personal. Desde el CERMI, y siendo muy pocas mujeres en aquel momento, impulsamos la creación de la Comisión de Mujeres con Discapacidad. A partir de ese trabajo nació la Fundación CERMI Mujeres (FCM) a nivel estatal.
Participé en el Senado defendiendo nuestras enmiendas, muchas de las cuales fueron recogidas y finalmente aprobadas. En la actualidad, continuamos trabajando tanto en el DOGV como en el Ministerio para la defensa de los derechos de las mujeres y las niñas con discapacidad.
Quiero finalizar este artículo agradeciendo a mi pueblo todo el cariño y el cuidado con el que siempre se ha tratado a Ana. Ese apoyo se ha manifestado en innumerables gestos cotidianos que nunca olvidaré: desde abrir un Mercadona fuera de horario porque Ana quería comprar su leche desnatada, hasta los momentos en los que, debido a sus estereotipias autistas, se escapaba y todo el pueblo –amigos, vecinos y conocidos– salía a buscarla, encontrándola sentada tranquilamente en la puerta de la paraeta de las ventas, un domingo cerrado, esperando a que abrieran para comprar cromos. También recuerdo con emoción cómo Ana en la piscina estaba cuidada por todos de tal manera que le contaban las 30 piscinas que tenía que hacer y le decían: «Ana, como no las hagas no verás Bety la fea y tu madre se enfadará». Y yo aprovechaba para ir a comprar y realizar demás gestiones.
Así como agradecer por todos los chicos y chicas de la Asociación que, desde hace veinte años, participan en Buñol en el Programa de Transición a la Vida Independiente. Me siento profundamente orgullosa de ser de Buñol.
